Mijn verhaal
* *
Bewerking: Ed Gunneweg
Van: E. K.
Verzonden: dinsdag 26 februari 2008 16:12
Aan: 'CDA Publieksvoorlichting'
Onderwerp: RE: mensen in nood
Hallo,
Ik heb al 20 jr. fibromyalgie en ben 10 jaar volledig uitgeschakeld geweest(zonder uitkering). Toen het wat beter ging ben ik voor 50 % gaan werken. Een aantal jaren geleden bij de herkeuring, ben ik mijn gedeeltelijke uitkering kwijtgeraakt, omdat fibromyalgie niet bestaat of aangetoond kon worden. Tevens vond de doende arts dat als je 20 uur kunt werken, je ook 40 uur kunt werken.
U vindt dus dat ik geen schade lijdt? De schade wordt nog erger, want ik ben nu weer 8 mnd. volledig arbeidsongeschikt.
Het uitbreiden van de behandelcapaciteit heeft geen zin, als de oorzaak onbekend is en die is nog steeds onbekend! Men weet hooguit het topje van de ijsberg.
De huidige behandelprogramma's zijn onderzoek naar de beste behandeling, zonder te weten wat er werkelijk speelt. Men probeert wat.
De Gezondheidsraad heeft zelf geen fibromyalgie of CSS of CVS of ME. Zij zou patiënten hun recht moeten verstrekken door te weten wat er speelt, dus door onderzoek,oorzaak, behandeling.
Onderzoek naar vervuiling, waardoor neurologische aandoeningen en lichamelijke kwalen ontstaan, kunnen zo duur niet zijn en geeft minstens 1 miljoen Nederlanders weer rechten.
Ik denk dat het de regering niet interesseert hoeveel mensen geen rechten hebben of dat men is bang voor de uitslag en evt. financiële gevolgen. Ach, dan kan de regering het altijd nog op overgevoeligheid gooien, toch?
Met vr. gr.
J. K.
________________________________________Van: CDA Publieksvoorlichting
[mailto:cda.publieksvoorlichting@tweedekamer.nl]
Verzonden: dinsdag 26 februari 2008 11:32
Aan: E. K.
Onderwerp: Re: mensen in nood
Geachte mevrouw K.,
Hartelijk dank voor uw mail.
Voor veel CVS-patiënten is erkenning belangrijk; zij willen niet
hoeven bewijzen dat zij ziek zijn. De discussie over erkenning van
ME/CVS als ziekte loopt al geruime tijd. Het CDA vindt dat we niet
moeten blijven hangen in definitiekwesties. Er moet naar praktische
oplossingen worden gezocht voor de aanpak van CVS. Dertig- tot
veertigduizend mensen wachten op een oplossing voor hun problemen.
Het CDA vindt dat de Gezondheidsraad met 'Het chronische-
vermoeidheidssyndroom' een duidelijk advies heeft uitgebracht over hoe
om te gaan met ME/CVS. Alleen rust houden wordt niet als dé
oplossing gezien en er worden alternatieven voorgesteld.
De
Gezondheidsraad heeft verder aangegeven dat de behandelcapaciteit moet
worden uitgebreid. Het CDA is het daarmee eens. Een wachtlijst van 300
patiënten in Nijmegen is niet acceptabel. Daar moeten maatregelen
op worden genomen. Tegelijkertijd zijn er ook andere initiatieven
zoals de Roesingh in Enschede. Ook andere mogelijke (succesvolle)
behandelingen zouden kunnen helpen bij het oplossen van de
wachtlijstproblematiek.
Maar het CDA vindt ook dat er meer
aandacht moet komen voor preventie. Als belasting en draagkracht
bijvoorbeeld uit balans (dreigen te) raken, moet dat snel worden
opgemerkt. Richtlijnen voor bedrijfsartsen zouden hierbij nuttig
kunnen zijn.
Arbeidsongeschiktheid
Het al dan niet erkennen
van ME/CVS als ziekte heeft waarschijnlijk geen gevolgen voor de WAO-
keuringen. Zowel tijdens de eerste twee ziektejaren als bij de WAO-
keuringen wordt gekeken welke beperkingen iemand heeft door ziekte, en
welke mogelijkheden hij/zij nog heeft om te werken. De oorzaak van een
ziekte hoeft niet bekend te zijn of gemeten te kunnen worden, maar
artsen moeten het erover eens zijn dat het bestaan aannemelijk is.
Een diagnose op zich geeft nooit recht op een uitkering. Dat
recht is er pas als iemand door de ziekte of handicap minder kan
verdienen en er zogenaamd 'verlies aan verdiencapaciteit' optreedt.
Dit verlies bepaalt het arbeidsongeschiktheidspercentage. Het loon dat
iemand verdiende toen hij nog werkte, wordt vergeleken met het loon
dat hij, ondanks zijn handicap, nog met passende arbeid zou kunnen
verdienen. De WAO verzekert geen ziekte, maar de financiële
gevolgen van langdurige arbeidsongeschiktheid als gevolg van ziekte of
gebreken.
Hoewel mensen met ME/CVS in aanmerking kunnen komen
voor een WAO-uitkering, zou een diagnose ME/CVS dus niet vanzelf
leiden tot het verkrijgen van een WAO-uitkering. Mensen zijn bij
eenzelfde diagnose vaak tot verschillende prestaties in staat. Het
gaat er in alle gevallen om dat de verzekeringsarts een gemotiveerde
beschrijving geeft van de mate waarin iemand nog tot bepaalde
activiteiten in staat te achten is. De richtlijnen rond de medische
keuring zijn in het schattingsbesluit opgenomen om de rechtszekerheid
te bevorderen en een zo groot mogelijke uniformiteit te krijgen.
Met vriendelijke groet,
CDA Tweede Kamerfractie
Publieksvoorlichting
e cda.publieksvoorlichting@tweedekamer.nl
i www.cda.nl
Vanwege enkele vervelende ervaringen in het verleden zijn de
medewerkers van de afdeling Publieksvoorlichting helaas steeds vaker
genoodzaakt mails anoniem te beantwoorden en dus niet meer met hun
naam te ondertekenen. Wij beseffen dat dit onpersoonlijk over kan
komen, maar vragen uw begrip.
Geachte kamerleden,
Fibromyalgie, ME, CVS, MCS, e.d. zijn ziekten met nagenoeg
dezelfde klachten. Ieder specialist blijft op zijn eigen gebied
zoeken.
Er komen onrustbarend veel patiënten bij.
------
------------------------------------------------------------
Er
zou onderzoek gestart moeten worden waarbij deze ziektebeelden onder
een
hoed vallen. Mijns inziens is er sprake van
overgevoeligheidsreacties
voor onze (chemische)vervuiling,
Daardoor gaat er met de productie van
bepaalde stoffen
(endorfine, hormonen, e.d.) in de hersenen en mogelijk
met de
neurotransmitters iets mis. Hierdoor ontstaat er een scala van
klachten. Omdat de oorzaak nog niet bekend is/er geen aantoonbaar
bewijs
is, worden patiënten met deze aandoeningen wettelijk
niet erkend. Deze
mensen komen lichamelijk, psychisch en sociaal
in de problemen.
J. K.
